Развитие недоношенных детей - проблемы во взрослом возрасте.

Преждевременные роды. Взрослые - дети, рожденные слишком рано (РСР).

Эрик Ярлнес и Хелле Стенеруп

  В последнее время проблемам недоношенных детей и их разрешению уделяется много внимания. Недоношенные дети рождались всегда, но у нас не было достаточных знаний для оказания им соответствующей помощи.

     А сейчас эти дети стали взрослыми. Страдают ли они от проблем, которые могут быть связаны с их преждевременным рождением?

     Прежде чем мы воспроизведем интервью с взрослой женщиной, которая родилась недоношенной, ознакомимся с некоторыми фактами:

     Что вообще означает «РСР ребенок»?

     Можно говорить о количестве недель беременности  и/или о весе детей при рождении.

Доношенность –37-40 недель	Вес более 2500 граммов
Недоношенность – 33-36 недель	Вес менее 2500 граммов
Тяжелая недоношенность – 28-32 недель	Очень низкий вес менее 1500 граммов
Глубокая недоношенность – 23-27 недель	Экстремально низкий вес менее 1000 граммов

     О каком количестве преждевременных родов идет речь?

     Согласно последним данным, в год рождается около 60 000 детей (включая около 1300 двоен и 15 троен). Примерно 4500 детей рождаются недоношенными (до 37 недели) – из них около 4000 на 33-36 неделе и около 250 – на 23-27 неделе (из них около пятидесяти – на 24-25 неделе).

     Обычно рождение происходит после 40-й недели, и считается, что все, кто родился раньше этого срока, родились «слишком рано». Но, конечно, существуют разные степени недоношенности. Поэтому сейчас установлена норма: если ребенок рождается после 36-ти недель, он не считается недоношенным независимо от того, какие у него проблемы. Проблемы быть могут, но благодаря существованию такой нормы, никто не может утверждать, что они вызваны преждевременным рождением.

     Не существует единого мнения о нормах. Так, некоторые считают, что доношенный ребенок – это тот, кто родился на сроке после 32 недель. Это едва ли так, ведь почти все (в процентном соотношении) дети, родившиеся на 24-25 неделе, имеют последствия, но наибольшее число (не процент) детей, у которых они проявляются, родились на 33-36 неделе.

 

     Какая поддержка необходима РСР детям

     Не все недоношенные дети сталкиваются с трудностями. Многие вырастают, не имея проблем. Очень важно повторять это снова и снова. Ведь мы знаем, что на многие из наших семей навешивают ярлыки, полагая, что, если ребенок родился раньше срока, у него обязательно будут трудности с обучением, нарушения двигательных навыков и проблемы с развитием в целом. В большинстве случаев это не так. Несмотря ни на что, наши дети отлично справляются.

     Врачам удалось снизить уровень традиционных заболеваний среди новорожденных. Тем не менее мы обнаружили, что у многих РСР детей возникают физические и эмоциональные проблемы, особенно когда они подвергаются давлению и стрессу. Изменения в обществе, ускорение темпа жизни, отсутствие помощи приводят к тому, что слабость этих чувствительных детей становится заметной.

     В данный момент нам не хватает слаженных усилий. Врачи в детских поликлиниках сосредоточены на физическом развитии детей и ждут, что их обучением и психологическим развитием будут заниматься коммуны или муниципальные власти. В Дании сотрудничество между этими учреждениями не налажено.

 

     Каковы причины преждевременных родов? (www.præmatur.dk)

• В трети всех случаев причина неизвестна

• Примерно одна треть преждевременных родов происходит в результате позднего токсикоза беременности (преэклампсии), симптомы которой включают: головные боли, повышенное кровяное давление, отеки и белок в моче.

• Неоднократное рождение двоен и троен.

• Конизация шейки матки (при лечении рака шейки матки).

• Ситуации повышенного стресса.

• Проблемы функционирования плаценты.

• Отхождение вод. В этом случае врачи попытаются приостановить роды (при помощи препарата «Вентолин»), чтобы дать время для развития легких ребенка (используя «Целестон»).

• Если проведенное сканирование показывает, что ребенок не растет в течение какого-то периода, врачи могут решить, что ему лучше родиться (прибегая к кесареву сечению, чтобы избежать стресса для ребенка).

• Мать моложе 20 лет или старше 35.

• Инфекция мочеполовых путей или другие инфекции.

     Какие проблемы типичны для этих детей (www.rafaelcenteret.dk)

     Некоторые дети слишком рано сталкиваются с неприятным, травмирующим опытом и отделением от матери. У них недоразвившиеся органы, незрелые мозг и нервная система.

     Другие дети испытывают стресс, беспокойство, болеют или попадают в неподходящие условия во время пренатального периода, при рождении или позже.

     Когда такие дети вырастают, они могут стать робкими и неуверенными, им не хватает  самоуважения и чувства собственной значимости, они могут быть очень ранимыми. Кроме того, у многих из этих детей возникают трудности с питанием, сном, речевым и моторным развитием. Они часто гиперактивны, испытывают проблемы с концентрацией и сенсорной интеграцией, сталкиваются со сложностями в обучении. Во многих случаях все это ведет к проблемам в социальной жизни ребенка.

     Кроме того, существует небольшая часть РСР детей, у которых диагностируют такие заболевания, как церебральный паралич (спастического типа), ретинопатию недоношенных (нарушение зрения), нарушения слуха, эпилепсию и т.п.

     Все это звучит довольно печально, но представители центра приходят к следующему заключению:

     «Мы можем помочь таким неблагополучным детям и подросткам улучшить физическое, психологическое и эмоциональное состояние. Так что надежда ЕСТЬ».

(Датчанка Йонна Епсен собрала существующие сведения на данную тему и изложила их в книге: BornTooEarly: HiddenHandicapsofPrematureChildren, JonnaJepsen (Йонна Епсен «Рожденные слишком рано: скрытые проблемы недоношенных детей», 2006. 240 страниц. У нее есть и личный опыт: ее двойняшки родились на 27 неделе)

 

     Вернемся к взрослым РСР. Беседа с женщиной, которая родилась на 32-й неделе

     Моя мама заболела (как я узнала позже, у нее была преэклампсия), ее положили в больницу, и я родилась. Не знаю, то ли это я сама хотела избавиться от дискомфорта и поэтому поспешила, то ли это было решение врачей, то ли все вместе. Как бы то ни было, я родилась, я выжила, но мне предстояло провести три недели в разлуке с мамой, и с тех пор меня не покидает чувство одиночества. А мне уже 52 года.

     Около восьми лет назад я связалась с обществом “Præmatur” – это общество, которое занимается проблемами детей, родившихся раньше положенного срока. Я хотела найти других взрослых людей, которые родились недоношенными, но в то время общество занималось только проблемами недоношенных детей. Информации о тех, кто уже вырос, было мало.

     Как вам живется, взрослые, которые родились раньше срока? Испытываете ли вы такое же чувство одиночества?

     Несмотря на то, что мне хочется связаться с остальными, я не хочу чересчур этим увлекаться, не хочу идентифицировать себя только с РСР. Но мне кажется, что моя жизнь пошла немного наперекосяк из-за моей уязвимости, ужасных болей в теле и чувства, что меня бросили. Поэтому мне было очень любопытно узнать, как обстоят дела у остальных, испытывают ли они такие же проблемы, как им удается с этим справляться и что именно они делают для улучшения своей жизни.

     В детстве меня называли «тихоней». Сейчас говорят, что у таких детей «повышенная чувствительность». Моим родителям тогда сказали, что я совсем не буду отставать от одноклассников, когда пойду в школу. В школе никто не знал, что я родилась недоношенной, поэтому никто не заострял на этом внимания.

     Школа казалась мне очень недружелюбным и страшным местом, у меня были проблемы с обучением.  Я пугалась, когда учительница ругала нас или просто разговаривала чуть строже обычного. Я чувствовала себя другой, неправильной, совсем не такой смелой, как мои одноклассники.

     Я всегда считала, что должна полностью соответствовать всем требованиям и ожиданиям, иначе я буду недостаточно хорошей, и меня отвергнут.  Это было очень серьезным стрессовым фактором.

 

     Я никогда не принимала участия в происходящем

     Когда я родилась, меня на три недели отделили от мамы, мы были в разных больницах, и эта разлука до сих пор ощущается как одиночество, отсутствие тепла, брошенность. Странная и интересная вещь – я до сих пор ощущаю это на психологическом уровне, хотя с физической точки зрения это не считается проблемой.  Но для меня это ПРОБЛЕМА. Я НИКОГДА НЕ УЧАСТВОВАЛА В ТОМ, ЧТО ПРОИСХОДИЛО В МОЕЙ ЖИЗНИ. В детстве мои родители часто ругались, в результате я ушла в себя, закрылась в себе, как устрица в ракушке, и чувство одиночества только усилилось.

     Я также поняла, что мое окружение (родители, школа, коллеги) только усугубляло мои проблемы. Они не облегчали мою жизнь и не помогали справиться с трудностями. Я думаю, учителя в школе должны кое-что об этом знать. Учитель должен понимать ребенка, а не просто отчитывать его, потому что ребенку не ясно, за что его ругают. Это понимание должно перерастать в поддержку, чтобы научить ребенка тому, чего ему не хватает.

     У меня были определенные проблемы с обучаемостью, и, думаю, у других РСР людей тоже. Например, мне сложно ориентироваться в пространстве, находить дорогу.

     Романтические отношения с партнером были для меня болезненными, так как я чувствовала себя покинутой всякий раз, когда ему нужно было куда-то идти, даже если речь шла о бадминтоне или о встрече с друзьями. Поэтому я была очень навязчивой и требовала много внимания, о чем сама часто сожалела.

     Я подолгу жила одна, и это в каком-то смысле лучше, потому что меня не уязвляет настроение другого человека, и я не чувствую себя все время покинутой. При этом я могу переживать сильное чувство одиночества. Я сейчас над этим работаю.

     Я стараюсь мыслить позитивно и думать, что я принадлежу к кругу людей, у которых также нет партнера, вместо того, чтобы чувствовать себя изгоем среди пар.

     За несколько лет я сделала многое, чтобы изменить себя. Два года я изучала НЛП и окончила двухлетние терапевтические курсы, основной темой которых было «Исцеление внутреннего ребенка». Я также проходила самые разные виды терапии.

     Это дало мне много инструментов и очень помогло, но у меня все еще остались некоторые проблемы. У меня диагностировали фибромиалгию, поэтому я решила начать работать по гибкому графику. У меня до сих пор есть чувство неполноценности, мне сложно постоять за себя и сказать: «вот она я».

     Но я стараюсь. Я здесь. Есть тут кто-то еще?

     Бодинамическая терапия

     Когда мне предложили посетить несколько сеансов бодинамической психотерапии, я быстро согласилась.

     Некоторые занятия были посвящены пренатальному периоду, и на них я познакомилась с понятием «иметь ПРАВО». Когда я впервые услышала, что у меня есть ПРАВО жить, существовать, контактировать с людьми, а не быть одной, моя картина мира изменилась. Иметь ПРАВО на что-то – это, наверное, самое ценное, что я вынесла из этих занятий.  Право на контакт, право получить ответ, когда я что-то говорю, право говорить, что хочу, право сказать «стоп», когда мне что-то не нравится и становится для меня чрезмерным, и так далее.

     Терапия также дала мне инструменты, которые помогают справиться с низкой самооценкой, постоять за себя, выглядеть и чувствовать себя более значимой.

          Вот некоторые из них:

• Само утверждение «ты имеешь ПРАВО на…». Слышать такое было почти утопией. Я не могла поверить, что это правда, но я усердно работала, чтобы принять это утверждение.

• Когда по непонятной для меня причине я слышу в свой адрес критику или неясные фразы типа «ты - такая-то…», я научилась спрашивать: «Что ты имеешь в виду?». И вместо того, чтобы рефлекторно «закрываться», я получаю детальное объяснение этих фраз. И это очень хорошо, потому что внезапно я обнаружила, что фразы такого типа не всегда связаны с критикой, и мне удается оставаться в контакте.

• Я поняла, почему мне часто не хочется разговаривать с другими. Это происходит потому, что люди говорят о ком-то или о чем-то, а не о себе самих. Они не «делятся» собой, то есть не говорят о том, как на них повлияло то, что они обсуждают. Поэтому это неинтересно. Мне раньше казалось, что это я такая «строгая», но теперь я знаю, почему я так себя чувствовала. Теперь я могу спросить: «Как на тебя это повлияло?» Или первой начать говорить о своих ощущениях. Или могу «закрыться» (что чаще всего и делаю), но уже не чувствую себя неправильной. И это ЗДОРОВО.

• Я гораздо лучше научилась высказывать вслух то, что думаю, но у меня еще не получается действовать согласно сказанному (я не могу справиться с выполнением последнего шага модели общения, которой я обучилась). Но мне все равно приятно, когда мне это удается, я чувствую, что ко мне больше прислушиваются и что меня уважают.

• Я научилась довольствоваться малым вместо того, чтобы не получать ничего. Лучше всего – научиться самой быть сильной, чтобы не приходилось угождать другим в надежде что-то от них получить. Я все еще работаю над этим, и я знаю, что это длительный процесс, так что мне всегда нужно обращать на это внимание.

• Мне сложно понять, что нравится мне самой, чего я хочу, поэтому я была рада научиться упражнению «Лифт», которое помогает понять, что мне нравится, по реакции тела. Иногда у меня получается хорошо выполнить упражнение и я интуитивно понимаю, чего я хочу. Но я заметила, что мне сложно выполнить задание, если в нем участвует другой человек, потому что другие люди важнее меня (ПОТОМУ ЧТО Я ПОЗВОЛЯЮ ДРУГИМ ЛЮДЯМ БЫТЬ ВАЖНЕЕ МЕНЯ).

 

По-прежнему сложно:

• Я до сих пор не могу «выделяться», «быть в центре внимания».  Мне сложно заявить о себе, несмотря на то, что в моем распоряжении есть много ресурсов и инструментов.

• Сепарация и разлука были и остаются большой проблемой, хотя сейчас я не лишена телесного контакта. Я ребенок из кувеза.

• Мне всегда казалось, что я "недостаточно хороша".  Я помню, что в детстве так меня (вербально и невербально) оценивал отец.

• Я лучше научилась отличать факты от чувств и предсказывать последствия, но мне все еще сложно действовать в соответствии с этим пониманием.

• На одном из терапевтических сеансов я «разговаривала с отцом» (раньше я также прорабатывала последствия его влияния на меня, потому что оно было очень негативным). Во время того сеанса я отпустила негативные чувства, которые я к нему испытывала, и теперь я могу спокойно находиться рядом с ним. Я также могу увидеть  ресурсы, которые он дал мне и думать о нем с любовью.

     Гипермобильные суставы

     Те, кто родился раньше срока, часто страдают от гипермобильности суставов, которая может легко стать причиной воспаления и, возможно, фибромиалгии. Сейчас мои суставы становятся менее подвижными, и мне сложно избавиться от болей. У меня всю жизнь были боли в теле. Сначала в спине и шее, теперь в ступнях, копчике, бедрах, плечах, локтях и пальцах.

     Последствия гипермобильности суставов стали хроническими, я не могу от них избавиться, хотя я занимаюсь бегом и другими физическими упражнениями. Если бы я этого не делала, дело обстояло бы еще хуже.

     В детстве я могла становиться в мостик, прогибаясь в спине, или садиться на шпагат, и мне казалось, быть «гибкой» - это так здорово. Сейчас я бы сказала: «Надо избегать чрезмерного растяжения, чтобы не навредить суставам». Но ведь без этого я бы не чувствовала своего тела!

     Я также посещала вечерние занятия для сверхчувствительных людей. Там я научилась более медленным движениям, например, делать медленную растяжку внутренней части бедра (сидя на полу и подтягивая к себе ступни, соединяя подошвы стоп и разводя колени в разные стороны).  Выполнять это упражнение медленно было физически и психологически сложно, но оно помогло, хотя я предпочла бы заняться Зумбой, несмотря на то, что после нее болит все тело. При выполнении быстрых и интенсивных упражнений мне было сложно встречаться со своей психологической болью.

     Думаю, из-за того, что родилась слишком рано я склонна к тому, чтобы сдаваться и «закрываться в себе» в сложных ситуациях.  Это случается, например, в отношениях с друзьями/врагами.  Когда возникают какие-то сложности, я чувствую, что мы не можем дальше быть вместе,  и в то же время не могу уйти, потому что боюсь оказаться покинутой. Поэтому я просто закрываюсь в себе, и, конечно, остальных это раздражает, поэтому проблемы только усугубляются.

 

     Проекты для РСР людей

     Думаю, таким людям, как я, хорошо было бы собираться в группы поддержки, где мы могли бы обмениваться опытом, обучаться навыкам социального взаимодействия, узнавать что-то полезное об общении с людьми и об отношениях – заниматься тем, о чем сложно узнать как-то иначе.

     Например, что мы «имеем ПРАВО» просто «БЫТЬ», ПРАВО получать необходимое, ПРАВО чувствовать себя полноценными.

     Еще мне кажется хорошей идеей собираться в терапевтические группы, потому что у многих из нас похожие проблемы.

     Я знаю только одну книгу, где собрана информация о РСР. Она называется «Даже став взрослым, человек остается преждевременно рожденным» ("Er man stadig for tidligt født selv om man er voksen", Kasper Zeij). Автор, Каспер Зай, взял интервью у шести человек, которые родились раньше срока. Книга была издана на датском языке в 2011 году, стоит 198 крон или примерно 25 долларов. Попробуйте поискать ее в библиотеке или обратитесь в общество «Præmatur».

 

     Комментарий терапевта

     Вероятно, преждевременное рождение влияет на небольшую область мозга под названием гиппокамп, потому что людям, рожденным раньше срока, сложно ориентироваться в пространстве. Таковы последствия травматического шока. Говоря это, я хочу подчеркнуть, что преждевременное рождение следует рассматривать как шоковую травму. Это необходимо принимать во внимание при оказании помощи таким клиентам.

     Согласно нашему пониманию происходящего с преждевременно рожденными людьми мы посвящаем первые сессии поддержке ПРАВА на жизнь и вообще ПРАВА на многое другое.

     Затем им необходимо овладеть новыми ресурсами, которые не были развиты из-за отсутствия поддержки со стороны семьи и школы.

     В работе с данной клиенткой многое было достигнуто за первые восемь сессий, и ей еще есть, чему учиться.

 

     Примеры, работы с РСР детьми

     Ниже приводятся два примера работы моей коллеги Лизбет Марчер с преждевременно рожденными детьми.

1. Мальчик 6-7 лет.

Никакой специфической информации о жизни ребенка в первую неделю после рождения нет. Известно лишь то, что он провел первую неделю в кувезе. Родители навещали его насколько могли часто.

На момент начала терапии родители разведены, живут в полукилометре друг от друга. Ребенок живет то с одним, то с другим родителем, очень скучая по отсутствующему.

Работали с балансом и центрированием и сейчас у ребенка МНОГО ресурсов. Хорошо ориентируется, хорошо развит физически и интеллектуально.

Лизбет говорила с ребенком о его преждевременном рождении. Он не мог представить себе своего нахождения в матке, но мог описать больницу, в которой его навещали родители. Он нарисовал ребенка и сказал, что тот выглядит очень одиноким. 

Поскольку мальчик был рожден с помощью Кесарева сечения, они с терапевтом делали специальные упражнения «по рождению», которые потом отрабатывались дома.

Позже прошел повторное рождение. Представляя себя в кувезе, вспомнил его жужжащий звук и сильную боль в животе. Он «увидел», что рядом отец, чувствовал его руку, и ему не было так одиноко.

Лизбет говорила с мальчиком обо всем этом и о переживаниях, когда не хватает одного из родителей. После процесса ребенок плохо себя чувствовал дома, но испытывал не тоску, а негативные ощущения, связанные с пребыванием в кувезе.

1. Ребенок 5-6 лет.

Очень умный, поведение характерно для cиндрома дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ). В детском саду обнаружили много других проблем моторного развития, поэтому обратились за диагностикой СДВГ во избежание медикаментозного лечения.

Отец обсуждал с сыном разные вопросы, как с восьмилетним, и мальчик действительно был сообразительным. Однако отец спорил с ним с целью ПОБЕДИТЬ, что смущало и расстраивало ребенка.

Высокий и очень структурированный IQ.

Моторное развитие соответствовало четырехлетнему возрасту. Ему сложно было устоять на доске для балансирования. Не умел ни притягивать, ни отталкивать, ни руками, ни всем телом; не понимал, что такое «назад» и «вперед» (но понимал команды «спиной» и «грудью»).

Занимался дома, но ожидания родителей были завышены.

Повторное рождение. Процесс прохождения через канал был сложен, несмотря на то, что Лизбет удерживала ребенка не крепко. Он пришел в отчаяние, кусался и боролся за освобождение. «Постарайся лечь и успокоиться», - сказала Лизбет. Мать считала, что мальчик больше не захочет заниматься, однако тот сказал, что согласен повторить процесс, «но только в следующий раз не держи меня так долго».

Повторное рождение, сопровождаемое оживлением рефлексов, отталкиванием и идеальными посланиями, было пройдено.

«Почему я не могу сохранять физический баланс?» - спросил мальчик.

«Ты только головой понимаешь, что такое баланс, а настоящий баланс приходит изнутри».  После повторного рождения ребенок научился правильно стоять на доске для балансирования.

 

Записи сделаны Эриком Ярлнесом.

Для получения дальнейшей информации связь по  erikjarlnaes1944@gmail.com

При использовании материалов статьи, ссылка на эту страницу обязательна!